À l’occasion de la journée mondiale de la drépanocytose, le 19 juin, il convient de rappeler combien cette maladie génétique reste largement préoccupante en Afrique subsaharienne, avec une prévalence pouvant atteindre 40 % sur les formes hétérozygotes et 2% sur les formes homozygotes. Où en sont les recherches et la prise en charge de cette pathologie, et quels en sont les impacts économiques en Afrique ?
Importance de la drépanocytose en Afrique : impact médical et économique
Appelée encore hémoglobinose S ou anémie à cellules falciformes, la drépanocytose reste la maladie génétique la plus fréquente dans le monde, avec un nouveau-né sur 30 touché en Afrique centrale. On estime par exemple qu’un gabonais sur quatre est porteur du gène, se traduisant par une mutation ponctuelle du sixième codon codant pour la globine. Cette hémoglobine S reste la première cause d’anémie hémolytique chronique, avec une mortalité élevée, surtout chez les enfants de moins de 5 ans : 80% meurent sans prise en charge. L’anémie falciforme peut aussi se manifester par des crises vaso-occlusives (CVO), des accidents vasculaires cérébraux (AVC), des troubles moteurs ou des infections récurrentes, d’où un triple impact : sanitaire, psychosocial (parcours scolaire, insertion dans le monde du travail…) et économique.
Une étude réalisée en 2016 au Centre Hospitalier Universitaire de Libreville (CHUL) avait notamment souligné deux points : 80 % des malades adultes étaient célibataires, traduisant une forme de stigmatisation liée à la peur de transmission génétique de la drépanocytose. 42% des malades avaient un niveau d’études supérieures, alors que 59 % des patients restaient pourtant sans emploi, soulignant des difficultés d’intégration.
La recherche sur la drépanocytose en Afrique : les pistes et le financement
Si la greffe de cellules souches hématopoïétiques constitue théoriquement le seul traitement curatif, elle reste encore réservée aux cas graves. Les traitements de fond reposent principalement sur les transfusions (traitement de l’anémie) ou l’hydroxycarbamide (diminution des taux de HbS), éventuellement associés à d’autres molécules plus récentes (crizanlizumab, voxelotor, L Glutamine…).
A l’heure actuelle, la recherche en thérapie génique vise à réparer le gène muté ou à synthétiser une hémoglobine « thérapeutique » neutralisant la polymérisation de HbS. Ces travaux prometteurs associent le plus souvent des organismes publics (OMS, INSERM…), des fondations privées (comme la Fondation Pierre Fabre) et des géants de l’industrie pharmaceutique mondiale (comme Pfizer).
La mise au point de nouveaux traitements, efficaces, faciles à mettre en œuvre et abordables financièrement, constituerait une avancée médicale majeure dans le traitement de la drépanocytose, avec des retombées économiques conséquentes pour les pays et les populations concernés.
Stratégies de prise en charge de la drépanocytose en Afrique : quels résultats ?
Si des thérapeutiques complexes comme la greffe de moelle osseuse ont déjà leur place dans des pays où l’économie de la santé est développée et organisée, la lutte contre la drépanocytose en Afrique doit souvent s’appuyer sur d’autres stratégies, au moins dans un premier temps.
On sait toutefois que ces premières étapes permettent de développer ensuite des stratégies plus élaborées, comme l’a prouvé l’inauguration le 9 mars dernier, près de Kinshasa, du Centre de Médecine Mixte SS-MABANGA (CMMASS). Ce bâtiment moderne, couvrant 5018m² dont 1785m² dédiés à la prise en charge des drépanocytaires, est le fruit de l’engagement actif de la Fondation Denise Nyakeru Tshisekedi (FDNT), ayant placé la lutte contre la drépanocytose parmi ses priorités.
C’est ainsi que les priorités doivent se faire selon plusieurs axes, définis en accord avec des organisations comme l’OMS :
- Créer des centres de référence régionaux, axés sur la recherche, le diagnostic, le traitement, la formation et l’information ;
- Multiplier les structures de prise en charge décentralisées, en lien avec ces centres de référence hautement qualifiés ;
- Assurer un dépistage néonatal précoce, puis un suivi médical régulier des malades ;
- Collaborer aux programmes de recherche internationaux ;
- Former le personnel médical de proximité.
Plusieurs structures de ce type ont été mises en œuvre dans différents pays africains, avec des résultats tangibles sur la mortalité, le dépistage, et la formation des soignants : Centre de Recherche et de Traitement de la Drépanocytose (CRTD) à Bangui, Comité d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso, projet Drepa Faso depuis 2021, Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose (CRLD) au Mali…
Depuis 2022, le Comité Régional de l’OMS a souhaité mettre en place un guide harmonisé, tout en intégrant les protocoles de prise en charge de la drépanocytose dans l’outil WHO PEN (destiné à la prise en charge des maladies non transmissibles). Avant finalisation, ce guide de bonnes pratiques sera testé dans deux pays fortement touchés, la Guinée et le Sénégal. Partenaires publics et privés ont désormais conscience que la prise en charge de la drépanocytose nécessite des investissements accrus, une voie dans laquelle Semen Consulting Africa apporte son expertise et son savoir-faire.
POUR EN SAVOIR PLUS :
- Drépanocytose : Généralités, Enjeux, défis et perspectives d’avenir
- Profil socio-démographique et économique des adultes drépanocytaires régulièrement suivis au Centre Hospitalier Universitaire de Libreville
- Projet de lutte contre la drépanocytose
- Réalité pour une stratégie de lutte contre la drépanocytose dans la région africaine de l’organisation mondiale de la santé
- Amélioration de la prise en charge des drépanocytaires
- Appui à la lutte contre la drépanocytose en Afrique Subsaharienne
- La drépanocytose en Afrique : problématique, stratégies pour une amélioration de la survie et de la qualité de vie du drépanocytaire
- MSAS – Renforcement de la prise en charge de la drépanocytose au Sénégal
- Drépanocytose en République Démocratique du Congo: quels sont les obstacles à un traitement par hydroxyurée?